近日，西安交大第二附屬醫(yī)院一張55萬元的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上引來關(guān)注。

票據(jù)顯示，一名1歲女娃從今年8月17日開始，住院4天直到8月21日，花費(fèi)55萬元。

其中床位費(fèi)620元，化驗(yàn)費(fèi)930元，護(hù)理費(fèi)80元，檢查費(fèi)1555元，診查費(fèi)120元，西藥費(fèi)550177.2元。

圖片來源：觀察者網(wǎng)

9月4日下午，記者分別采訪到了醫(yī)院和患兒家屬，雙方均表示，網(wǎng)上的收費(fèi)單是不知情的情況下流傳出去，治療完全符合指南，也是很有必要的。

醫(yī)院：孩子患罕見疾病，**藥售價55萬

**兒童神經(jīng)疾病專家、西安交大二附院小兒內(nèi)科神經(jīng)康復(fù)學(xué)組帶頭人黃紹平教授介紹了這位小患兒的救治情況，2個月前，不滿2歲的小花（化名）因四肢無力，運(yùn)動落后，來到西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院求診。

兒童病院神經(jīng)專業(yè)專家團(tuán)隊(duì)對小花進(jìn)行了基因診斷，**終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

醫(yī)生在救治過程中使用了一種昂貴的罕見病藥物——諾西那生鈉，該藥在國內(nèi)售價高達(dá)55萬元，也是**用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的**藥。

患兒家長：知情并同意用藥感謝醫(yī)護(hù)人員救治

對于此事在網(wǎng)上引起的波瀾，患兒小花的媽媽向記者表示，網(wǎng)上流傳的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)的照片，是在其不知情的情況下流傳出去的。

“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網(wǎng)上去查藥品的價格。麻煩大家不要捕風(fēng)捉影，多核實(shí)一下，拿一生病的孩子當(dāng)炒作工具，不負(fù)責(zé)的行為已經(jīng)影響到一個普通家庭的正常生活。”

SMA的治療方法

SMA的治療目前是以藥物為中心，配合其他學(xué)科輔助治療的多學(xué)科綜合管理。但SMA治療手段和用藥選擇有限、長期用藥帶來的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

未用藥物治療前，SMA患者主要在康復(fù)、呼吸、消化、營養(yǎng)、骨科、心理等方面進(jìn)行對癥的支持治療，提高生存質(zhì)量，為后續(xù)治療打好基礎(chǔ)。

SMA在存活新生兒中的發(fā)病率僅萬分之一

隨著病情發(fā)展，SMA患兒肌肉力量下降，會導(dǎo)致運(yùn)動功能降低或喪失，極大影響孩子的日?；顒印?

不僅如此，肌肉功能的衰減會影響孩子的呼吸功能、消化功能、吞咽功能，危及骨骼、心臟等全身多器官，甚至威脅生命。

SMA的治療是與時間賽跑的戰(zhàn)斗，越早診斷，越早開始治療，預(yù)后越好。然而臨床中跑贏時間的幸運(yùn)兒畢竟是少數(shù)，確診難、確診時間長的問題，往往貽誤了**佳治療時機(jī)。

SMA（脊髓性肌萎縮癥）在存活新生兒中的發(fā)病率僅萬分之一，卻是導(dǎo)致嬰兒死亡的**常見遺傳病之一。

重癥SMA患兒如不進(jìn)行有效治療，80%患兒會在一歲內(nèi)死亡，很少超過兩歲，時常有患兒初診時查不出病因，確診困難。因?yàn)檫@種病進(jìn)展較為緩慢，家屬也往往容易忽視。

希望罕見病治療也有可能逐步轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€常規(guī)的多學(xué)科協(xié)作治療方案，讓這些孩子作為社會成員的一個，也享受到醫(yī)療的進(jìn)步。

來源｜福建衛(wèi)生報(bào)綜合健康時報(bào)、觀察者網(wǎng)